Tag: Marie

Marie Holm Laursen สาววัย 21 ปี ผู้เกิดมาเป็นโรคกระดูกเปราะกรรมพันธุ์ ซึ่งเป็นความผิดปกติของยีนที่ผลิตสารที่พบในข้อต่อ และเป็นส่วนสำคัญในการสร้างกระดูก Marie อาศัยอยู่ในเมือง Aarhus ประเทศเดนมาร์ก เธอป่วยเป็นโรคนี้ตั้งแต่อายุได้ 1 สัปดาห์ เธอเล่าถึงตอนที่รู้ตัวว่าป่วยเป็นโรคนี้ว่า วันนั้นเธอไปหาหมอเพราะเวลาเธอขยับขาไปมาก็จะมีเสียงแตกคล้ายกับว่ากระดูกหัก     คุณหมอจึงพาเธอเข้าเครื่องเอ็กซ์เรย์แบบเต็มตัว และพบว่ามันเป็นเสียงกระดูกของเธอที่หัก รวมไปถึงมีร่องรอยของกระดูกหักเต็มไปหมดทั้งตัว เขาจึงสรุปว่าเธอเป็นโรคกระดูกเปราะบาง ตั้งแต่เกิดมาเธอเคยกระดูกหักไปแล้วมากกว่า 500 ครั้ง เพียงแค่ขยับผิดท่า ไอ จาม สะอึก หรือถูกกอดแรงเกินไป ก็ทำให้กระดูกของเธอหักได้แล้ว     “ประสบการณ์ที่แย่ที่สุดในชีวิตของฉันคือการตกเก้าอี้รถเข็นเมื่อปี 2013 กระดูกในร่างกายของฉันหักเป็นจำนวนมาก รวมไปถึงมีเลือดออกในสมอง แม้แต่คุณหมอก็ไม่แน่ใจว่าฉันจะรอดจากอุบัติเหตุในครั้งนั้นได้หรือเปล่า” Marie เล่า ชีวิตในวัยเด็กของ Marie นั้นเป็นอะไรที่ยากลำบากเป็นอย่างมาก เธอเล่าว่าผู้คนมักจะมองเธอด้วยสายตาประหลาด แถมยังมีคนแอบซุบซิบนินทาอยู่บ่อยครั้ง แต่ปัจจุบันเธอเลือกที่จะมองข้ามสิ่งเหล่านั้น “ผู้คนไม่มีความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ และฉันจะต้องทำอะไรสักอย่างเพื่อบอกให้พวกเขารู้” Marie กล่าว “โรคที่ฉันเป็นมันส่งผลต่อการใช้ชีวิตประจำวันของฉัน เพราะความเปราะบางของมัน ทำให้ฉันต้องระมัดระวังเป็นพิเศษ” “ส่วนสำคัญที่ทำให้ฉันสามารถใช้ชีวิตได้อย่างมีความสุขเหมือนในทุกวันนี้ก็คือครอบครัวและเพื่อนๆ…