เด็กหญิงผิวเผือก ผู้มีความงามที่โดดเด่น จนได้รับเชิญให้เป็นนางแบบจากหน่วยงานทั่วโลก

โรคผิวเผือกนั้นเกิดจากความผิดปกติทางพันธุ์กรรม ซึ่งควบคุมโดยยีนด้อย ทำให้คนที่เป็นโรคดังกล่าวนี้มีความผิดปกติทางร่างกายภายนอก รวมทั้งปัญหาสุขภาพภายในที่มองไม่เห็น

และถ้าหากมีอาการมากๆ พวกเขาก็อาจจะสูญเสียโอกาสทางสังคมไปด้วย แต่สำหรับหนูน้อย Nariyana วัย 8 ขวบ คนนี้ แม้จะเป็นโรคผิวเผือก แต่ก็ได้รับข้อเสนอให้เป็นนางแบบมากมายจนมีฉายาว่า ‘สโนว์ไวท์’

Nariyana เกิดที่ Yakutia ในไซบีเรีย โดยสมาชิกในครอบครัวทั้งหมดมีผมสีดำ ส่วนเธอนั้นเกิดมาพร้อมผมสีบลอนด์ และมีผิวพรรณที่เงางามไม่เหมือนใคร

เพราะความโดดเด่นเหล่านี้ทำให้มีหน่วยงานในวงการแฟชั่นต่างเสนอให้เธอมาร่วมงานด้วย แต่คุณแม่ของเด็กหญิงยังไม่อยากให้ลูกสาวทำงานหน้ากล้องในขณะนี้

Albert และ Elena พ่อแม่ของเด็กหญิงบอกว่า Nariyana เป็นคนแรกในครอบครัวที่เป็นโรคผิวเผือก เธอชอบเต้นและวาดรูป

คุณแม่บอกกับสำนักข่าว Siberian Times ว่า “เราได้รับการติดต่อจากวงการแฟชั่นและหน่วยงานโฆษณาเยอะมาก แต่ฉันยังไม่อยากให้ลูกทำตอนนี้ค่ะ แต่ถ้าโตขึ้นฉันจะให้เลือกทำในสิ่งที่เธออยากทำแน่นอนค่ะ”

Nariyana และพี่สาววัย 14 ปี

“ปกติแล้วเธอจะชอบเต้นและวาดรูปในเวลาว่างค่ะ แต่ตอนนี้ดูเหมือนเธอเริ่มหวั่นไหวกับคำเชิญชวนแล้ว เพราะเมื่อถามว่าอยากเป็นอะไร เธอมักจะตอบว่าอยากเป็นนางแบบค่ะ” คุณแม่บอก

แต่ครั้งหนึ่ง ช่างภาพ Vadim Rufov ได้มีโอกาสถ่ายรูปเด็กหญิงผิวเผือกคนนี้ เขาเล่าให้ฟังว่า “เธอเป็นเด็กหญิงที่ไม่ธรรมดาที่สุดเท่าที่ผมเคยเห็นเลยครับ”

“เธอเป็นเด็กหญิงผิวเผือกที่มีความตั้งใจสูงมาก เธอยอมเป็นนางแบบให้ผมนานถึง 2 ชั่วโมงเลย และเธอก็โพสต์ท่าเก่งมากด้วยนะ”

“เธอเป็นเด็กที่ร่าเริง อัธยาศัยดี จนทำให้ผมรู้สึกสนิทกับเธอตั้งแต่ครั้งแรกที่พบกันเลยครับ เสียดายที่ดวงตาของเธอไม่อาจทนกับแฟลชกล้องได้มาก แต่ภาพที่ออกมา มันสวยมากเลยนะ ผมชอบภาพของเธอทุกภาพเลย”

สาเหตุหนึ่งที่คุณแม่ไม่อยากให้ทำงานหน้ากล้องก็คงจะเป็นเพราะเรื่องผิวนี่แหละ เพราะผิวคนเผือกบอกบางและไวต่อแสงมาก จนทำให้ผิวไหม้ได้

เรื่องดวงตาก็เช่นกัน เนื่องจากตาของคนผิวเผือกจะปรับตัวกับแสงได้ไม่ดีนักและมองไม่เห็นในที่มืด และอาจมีปัญหาเกี่ยวกับสายตาได้ เช่น ตาเหล่ ตาไวต่อแสง จนไม่สามารถควบคุมดวงตาได้

แม้ว่าเธอจะมีร่างกายที่อ่อนแอ แต่เด็กหญิงไม่ค่อยเผยออกมาให้ใครได้เห็นนัก เธอมักจะทำอะไรด้วยรอยยิ้มและมีความมั่นใจตัวเองเสมอ จนทำให้เธอยากเป็นนางแบบ

ดังนั้น 2 ชั่วโมงที่มีช่างภาพมาถ่ายรูปนั้น เด็กหญิงมีความสุขมาก เธอเต็มที่กับการถ่ายแบบ และทำให้ช่างภาพเห็นว่าเธอก็เป็นนางแบบที่ดีได้ แม้ร่างกายจะไม่เอื้อก็ตาม