สองพี่น้องเป็นโรคประหลาด ต้องใส่ชุดอวกาศออกนอกบ้าน มิเช่นนั้นอาจจะเสียชีวิตได้…

มนุษย์ที่เกิดมาบนโลกใบนี้จำนวนหลายพันล้านคนต่างก็มีลักษณะที่แตกต่างกันไปทั้งผิว ตา จมูก ปาก ไม่ซ้ำกันในแต่ละคน แม้แต่กระทั่งฝาแฝดที่เกิดมาจากท้องเดียวกันก็ยังมีความแตกต่างกันได้

แต่คู่ฝาแฝดชาวฝรั่งเศส Vincent และ Thomas Seris  นั้นต้องเผชิญกับความพิเศษที่เกิดขึ้นกับร่างกายของเขาทั้งสองนั่นก็คือ โรคเซลล์ผิวหนังไวต่อแสงแดดผิดปกติ (Xeroderma Pigmentosum) หรือเรียกย่อๆ ว่า XP

อาการของผู้ป่วยโรคนี้คือจะไม่สามารถสัมผัสกับแสงแดดและแสงอัลตราไวโอเลตได้ ถ้าผิวของพวกเขาสัมผัสกับแสงแดดจะทำให้กลายเป็นจุดไหม้ และพัฒนาไปเป็นมะเร็งผิวหนังอย่างรวดเร็ว

หากว่าผิวหนังของคนที่เป็นโรค XP โดนแสงแดด แสงที่ส่องกระทบผิวหนังจะทำลายผิวอย่างรุนแรงเป็นจุดดำและค่อยๆ ลุกลาม หลังจากนั้นจะมีโอกาสพัฒนาเป็นมะเร็งผิวหนังได้ง่ายมาก

แพทย์ได้วินิจฉัยว่าพี่น้องคู่นี้เป็นโรค XP ตั้งแต่อายุเพียง 2 ขวบ แต่ Vincent เป็นโรคมะเร็งผิวหนังเมื่ออายุ 3 ขวบ Francoise และ Bernard พ่อแม่ของเขาทั้งสองดูแลพวกเขาเป็นอย่างดีด้วยการใส่ตัวกรองแสงยูวีที่หน้าต่างของบ้านทุกบาน

ในวัยเด็ก ชายทั้งสองต้องสวมหน้ากากสกี ชุดสูท และถุงมือสีขาวที่ผลิตจาก NASA ซึ่งดูรวมๆ แล้วเหมือนชุดอวกาศ และพวกเขามักจะถูกเรียกว่า “The children of Moon” ซึ่งแปลเป็นไทยหมายถึง “เด็กแห่งดวงจันทร์” จากชุดที่พวกเขาสวมใส่

ทางการของฝรั่งเศสได้ติดตามอาการของฝาแฝดคู่นี้เป็นระยะๆ และได้ออกแบบหน้ากากเพื่อให้ทั้งสองได้ใช้ชีวิตภายนอกบ้านได้บ้าง อีกทั้งยังได้ใช้ชีวิตของทั้งคูเป็นกรณีศึกษาของโรคทางพันธุกรรม พวกเขาเป็น 2 ใน 70 คนที่ป่วยเป็นโรคนี้ในประเทศฝรั่งเศส

.

ฝาแฝดทั้งสองก็ยังสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนกับคนทั่วไปตามปกติ พวกเขาเข้าศึกษาที่ University of Bordeaux และออกไปแฮงเอาท์กับเพื่อนบ่อยๆ  เมื่ออยู่ในอพาร์ทเมนต์ทั้งสองก็สามารถถอดหน้ากากออกแล้วใช้ชีวิตเหมือนคนทั่วไป

.

.

นอกจากนี้พ่อแม่พวกเขายังตั้งองค์กรการกุศล Enfants de la Lune ในปี  2000 เพื่อช่วยเหลือคนที่ภาวะผิดปกติทางพันธุ์กรรม และใช้เป็นทุนให้นักวิจัยหาข้อมูลเพื่อรักษาโรค XP ต่อไป

คลิปวิดีโอบอกเล่าเรื่องราวชีวิตของทั้งคู่ มาดูกันว่า พวกเขาใช้ชีวิตยังไงกันนะ…

ที่มา dailymail, uktlc