หญิงสาวผู้เกิดมาเป็นโรคหายาก 1 ใน 5 ล้านคนจะเป็น แต่ก็ยังยิ้มได้ในทุกๆ วันของชีวิต

ไม่สำคัญว่าคุณจะเกิดมารวยหรือจน ไม่สำคัญว่าคุณจะเกิดมาด้วยร่างกายที่สมบูรณ์หรือไม่แต่สำคัญที่ว่าวันนี้คุณใช้ชีวิตอย่างมีความสุขกับสิ่งที่เป็นหรือเปล่า

เหมือนกับหญิงสาวคนนี้ที่เกิดมาพร้อมโรคทางพันธุกรรมที่หายาก ทำให้มีรูปร่างลักษณะที่แตกต่างจากคนทั่วไปแต่ถึงอย่างนั้นใบหน้าของเธอก็เปี่ยมไปด้วยรอยยิ้มเสมอ

Michelle Kish วัย 20 ปี จากรัฐอิลลินอยส์ ประเทศสหรัฐอเมริกา เธอเกิดมาพร้อมกับโรค Hallermann-Streiff ซึ่งเป็นโรคที่หาได้ยากมากๆ โดยตอนที่เธอเกิดมีคนเป็นโรคนี้เพียง 250 คนจากทั่วโลก

 

 

ด้วยโรคที่หายากนี้ ทำให้ลักษณะใบหน้าของ Kish ดูเหมือนเด็ก ขณะที่สภาพร่างกายก็ดูแคระแกร็น และมีความสูงที่สูงกว่าเอวของพี่สาวเพียงเล็กน้อย

เธอต้องได้รับการรักษาพยาบาลตลอดเวลาทั้งกลางวันและกลางคืน โดยมีพยาบาลส่วนตัวที่ไปโรงเรียนกับเธอและต้องพาเธอไปโรงพยาบาลเป็นประจำ

การได้ไปพบแพทย์บ่อยๆ เป็นหนึ่งในสิ่งที่ทำให้ Kish มีความสุขมากที่สุด เพราะเธอมีความใฝ่ฝันที่จะเป็นกุมารแพทย์

 

 

ตอนนี้เธอมีฝันอีกอย่างหนึ่งคือ อยากเดินตามรอยเท้าพี่สาว Sarah ในการหาแฟนหนุ่มที่มีผมยาวและรักเธอด้วยหัวใจ

Kish บอกว่า “ผู้คนมักจะคิดว่าฉันดูเด็กกว่าอายุจริงมาก พวกเขามักจะแสดงอาการแบบนั้นออกมาเมื่อถามอายุของฉัน เพียงแต่ไม่พูดออกมาเท่านั้นเอง”

 

 

Mary ผู้เป็นแม่และเป็นผู้ดูแลหลักของหญิงสาวบอกว่า “ตอนที่ฉันอุ้มท้อง Kish ทุกอย่างเป็นไปอย่างปกติ ไม่มีปัญหาอะไรเลยตลอดช่วงตั้งครรภ์รวมทั้งตอนคลอดด้วย”

“แต่แล้วแพทย์ก็พบความผิดปกติบางอย่างกับ Kish แต่มันเป็นสภาพที่หายากมากๆ พวกเขาจึงต้องหาตัวอย่างจากโรงพยาบาลอื่น”

“ไม่มีใครเคยเห็นโรคนี้มาก่อนในโรงพยาบาล Children’s Memorial Hospital ที่ Kish เกิดมา และเมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเธอเป็นโรค Hallermann-Streiff หัวใจของฉันแทบสลายลงตรงนั้น” คุณแม่กล่าว

 

 

เธอบอกอีกว่า “ตอนแรกฉันกังวลว่าจะดูแลลูกที่มีความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หาได้ยากคนนี้อย่างไร”

“เราไม่รู้เกี่ยวกับรายละเอียดของโรคนี้ คุณหมอเองก็บอกเราไม่ได้เช่นกัน เพราะพวกเขาไม่เคยเห็นเคสแบบนี้มาก่อน และมันเป็นอะไรที่แย่มาก”

 

 

ทาง Kish เสริมว่า “ฉันต้องไปโรงพยาบาลบ่อยมากนับครั้งไม่ถ้วนเลย ตอนนี้มันเหมือนเป็นบ้านหลังที่สองของฉันไปแล้ว”

Kish มีอาการของโรค Hallermann-Streiff 26 อาการ จากทั้งหมด 28 อาการ ซึ่งมีทั้งความผิดปกติของกะโหลกศีรษะ จมูกเล็ก คางยุบ ตาเป็นต้อกระจกทั้งสองข้าง และหน้าผากนูนออกมา

 

 

นอกจากนี้เธอยังมีปัญหาเรื่องพัฒนาการของร่างกาย เช่น มีรูปร่างแคระแกร็น กล้ามเนื้อหัวใจเสื่อม โรคปอดอุดกั้นเรื้อรัง กระดูกเปราะบาง และโรคผมร่วง

แต่ถึงอย่างนั้น หญิงสาวก็ใช้ชีวิตอย่างมีความสุข เธอเติบโตท่ามกลางความรัก เธอชอบเล่นเปียโน ชอบเล่นเกมใน iPad และเล่นกับ Piper สุนัขที่รักของเธอ

 

 

คุณแม่บอกว่า “ตอนนี้ Kish อายุ 20 ปี เธอเป็นคนฉลาด มีความสุขตลอดเวลา เธอเป็นหนึ่งในหญิงสาวอายุ 20 ปีที่มีความสุขมากที่สุดเท่าที่ฉันเคยเห็นมา”

“สิ่งที่ฉันชอบในตัวของ Kish คือ เธอเป็นคนนับถือในตัวเอง เธอรักตัวเอง และเธอเป็นคนที่มีความมั่นใจมาก เธอใช้ชีวิตทุกวันด้วยหัวใจที่มีความสุข นั่นทำให้ฉันมีความสุขไปด้วย แม้ว่าบางวันจะเจอเรื่องแย่ๆ มาก็ตาม”

 

 

น้องหมาผู้เป็นอีกหนึ่งความสุขของหญิงสาว

 

ใบหน้าที่เปี่ยมไปด้วยความสุขตลอดเวลา

 

ที่มา dailymail