คุณแม่เล่าถึงโรคร้ายฮีน็อคของลูกน้อย ที่ร้ายแรงและหายาก ไม่ใช่เพียงแค่ผื่นทั่วไป

เมื่อวันที่ 21 กุมภาพันธ์ 2018 ผู้ใช้เฟซบุ๊คที่ชื่อว่า Tippawan Pingpittayakul ได้โพสต์เรื่องราวอุทาหรณ์ของคนเป็นแม่ เพื่อเตือนให้เหล่าผู้ปกครองหมั่นสังเกตอาการป่วยของลูก หากผิดปกติควรรีบพาไปพบแพทย์ทันที

เธอได้โพสต์ว่า “ฮีน็อค ทำไมต้องมาเป็นกับลูก????? แต่เมื่อเป็นแล้วต้องเข้าใจมันและอยู่กับมันให้ได้เพื่อลูก
รายละเอียดอาการเพื่อเป็นอุทาหรณ์ของคนเป็นแม่ เพราะมันไม่ใช่แค่ผื่น มันไม่ใช่แค่แมลงกัดหรือยุงกัด แต่มันร้ายแรงกว่านั้น โชคดีที่มาไว โชคดีที่มันยังไม่ถึงขั้นอาเจียนหรือทำร้ายไตของลูก โรคนี้เป็นโรคที่ไม่ค่อยจะมีคนเป็น แต่ก็มีคนเป็น โรคนี้ต้อง Follow up 1 ปี ห้ามวิ่ง ห้ามออกกำลังกาย ไม่ติดต่อ”

จากนั้นก็ได้อธิบายอาการป่วยของลูกสาว หรือ น้องพายอาร์ ไว้ดังนี้

 

 

15/2/61

“ตอนเย็นไปรับพายอาร์กลับจากโรงเรียนแบบปกติทุกวัน แต่ที่แปลกคือตอนรับกลับ พายอาร์ไม่ยอมยืนหน้ารถอย่างที่เคย บอกเจ็บขาๆ เลยนั่งกอดด้านหลังกลับบ้าน วันนั้นถอดถุงเท้ารองเท้าดู ใต้ฝ่าเท้าบวมปูด แว่บแรกที่คิดได้คือ ลูกไปโดนอะไรกัดมา

สอบถามครูไม่มีใครรู้ ถามลูกลูกบอกเจ็บตอนนั่งเขียนการบ้าน คืนนั้นเค้าไม่ได้บอกอะไรมาก แค่เจ็บ เราก็รอดูอาการ ไม่มีไข้ กะว่าถ้าอะไรกัดเช้าวันถัดไปน่าจะยุบ”

 

 

16/2/61

“เช้าวันรุ่งขึ้น ลูกบอกยังเจ็บอยู่ยืนไม่ได้ เลยให้หยุดเรียน ฝ่าเท้าด้านขวายังนูนปูด แต่ด้านซ้าย ด้านข้างๆ เท้า กลายเป็นรอยช้ำ จ้ำเขียว วันนั้นเลยพาไปหาหมอโรงพยาบาลใกล้บ้าน

หมอส่องรอยเขี้ยว หาร่องรอยการโดนกัดของแมลง ไม่พบ เลยได้ยาฆ่าเชื้อมา คิดว่าน่าจะเป็นแมลงเล็กๆ กัดแล้วเกิดอาการแพ้ วันนั้นกลับมาลูกก็ยังบอกเจ็บขา และเริ่มมีจุดเล็กๆ แดงๆ ขึ้นที่เท้า และขา”

 

 

17/2/61

“ลูกตื่นเช้ามาพร้อมกับอาการเจ็บหลัง รีบเปิดดูว่ามีผื่นขึ้นหลังมั้ย แต่ไม่มี ตลอดระยะอาการเจ็บขา อุ้มลูกไปไหนมาไหนเข้าห้องน้ำตลอด เดินไม่ได้ ได้เพียงนั่งอยู่กับที่ เช้านี้จุดเริ่มเยอะขึ้น

พอตกบ่ายแก่ๆ จากจุดกลายเป็นรอยปื้นใหญ่ และการเจ็บหลังและขามีมากขึ้น แตะตัวไม่ได้เลย อุ้มไว้บนตักพอขยับก็ร้อง เลยต้องพามาหาหมอประจำตัว หลังจากหมอพบร่องรอย หมอเจาะเลือดไปตรวจ และสันนิษฐานเลยว่า พายอาร์เป็นฮีน็อค ซึ่งรอผลเลือดยืนยันอีกรอบ”

 

 

18/2/61

“ผลเลือดออกเป็นที่แน่ชัดว่า เป็นแน่นอน หมอบอกโรคนี้ไม่ทราบสาเหตุ น้อยคนที่จะเป็น แต่ก็มีคนเป็น เบื้องต้น ต้องให้สเตียรอยด์ และยาเพื่อกดเม็ดเลือดขาว ยาที่ได้รับได้ทางสายน้ำเกลือ คุณหมอแพลนไว้ว่าวันพุธที่ 21/2/61ถ้าอาการดีขึ้น ผื่นยุบ บวมยุบ เราจะได้กลับบ้าน”

 

 

19/2/61

“หลังจากได้ยา อาการปวดตามขาและหลังเริ่มหาย เหลือเพียงรอยผื่นและรอยช้ำ ส่วนหลังยังทิ้งรอยปูดอยู่ แต่ไม่เจ็บ ตลอดระยะการรักษา ต้องจดปริมาณเข้าและออกของน้ำ ฉี่กี่ครั้ง ปริมาณเท่าไหร่ กินน้ำไปเท่าไหร่ ต้องจดหมด และมีการนำฉี่ไปตรวจ”

20/2/61

“วันนี้ขาที่บวมเริ่มยุบลง และหลังหายปูด ยุบลงเช่นกัน เหลือเพียงรอยช้ำเล็กๆ ตามซอกนิ้วและฝ่าเท้า หมอบอกว่าจะถอดน้ำเกลือให้และเปลี่ยนจากยาฉีดเป็นยากินเพื่อดูปฏิกิริยา ถ้ามันตอบสนองดีขึ้น จะได้กลับบ้าน”

21/2/61

“พายอาร์ตื่นมาพร้อมกับคำพูดแรก ‘มาม๊าวันนี้เราจะได้กลับบ้านแล้ว’ ทุกคนดีใจ เก็บข้าวของเรียบร้อยเปลี่ยนเสื้อผ้าเตรียมกลับ แต่พายอาร์บอกว่ามีปวดตรงหัวเข่า เลยบอกว่าลูกว่า เดี๋ยวคุณหมอมา บอกคุณหมอนะคะ

พอหมอเข้า หมอเห็นเข่าพายอาร์ปูดมาก หมอบอกว่ากลับไม่ได้แล้วคะคุณแม่ หมอขอเพิ่มโด๊ดยา และรอดูผล ถ้าไม่ดีขึ้น ต้องเจาะน้ำเกลือให้ยาทางสายอีกรอบ ขออย่าให้เป็นเช่นนั้น…”

 

 

คุณแม่ได้โพสต์อธิบายอาการของน้องพายอาร์ที่คุณหมอวินิจฉัยว่าน้องเป็นโรคฮีน็อค ชอนไลน์ เพอพูรา หรือ โรคหลอดเลือดอักเสบ เป็นโรคที่หาได้ยาก และผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้ส่วนมากจะเป็นเด็ก

สาเหตุของโรคนี้ไม่ปรากฏแน่ชัด แต่จะเกิดจากหลายๆ ปัจจัยรวมกันเช่นความผิดปกติทางพันธุกรรม การติดเชื้อและสิ่งแวดล้อมรอบตัว ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด

อาการของผู้ที่เป็นโรคฮีน็อคคือมีอาการไข้ อ่อนเพลีย และตรวจพบความผิดปกติในเลือด โดยอาการนี้จะเกิดจากหลอดเลือดอักเสบที่เกิดจากการทำงานผิดปกติ แล้วไปขัดขวางการไหลเวียนของเลือดทำให้อาจเกิดลิ่มเลือดภายในหลอดเลือดได้ จนทำให้เกิดการทำลายของหลอดเลือดและเนื้อเยื่อบริเวณโดยรอบ

หากว่าปล่อยทิ้งไว้อาจจะไปทำลายอวัยวะสำคัญภายในร่างกายเช่น สมอง ไต ปอดหรือหัวใจ ผู้ปกครองควรหมั่นสังเกตอาการของบุตรหลาน หากมีอาการเจ็บป่วยควรรีบพาไปโรงพยาบาลให้ทางแพทย์วินิจฉัยอย่างละเอียด

 

 

#เหมียวบู้บี้ ขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่และน้องพายอาร์ได้หายจากโรคนี้โดยเร็ววันนะคะ

 

ที่มา Tippawan Pingpittayakul, โรคหลอดเลือดอักเสบที่พบในเด็กชนิดหายาก